O Amazonas é o 13º estado brasileiro a criar uma associação de apoio específico aos diagnosticados com MPS. O Estado concentra o maior número de portadores da Região Norte, totalizando 12 casos. O grupo dará suporte às famílias por conta do número mínimo de casos registrados. A associação será fundamental para que todos unam esforços no combate à doença.
Presente à ocasião, a presidente da AMPS-SP, Regina Próspero, destacou que os pacientes locais poderão ter o mesmo tipo de benefícios que foram conquistados pela instituição paulista nos últimos anos. "Trazemos nossa experiência para que os amazonenses possam desenvolver um trabalho social que possibilite a troca de experiências, a maior divulgação e a promoção de mais estudos científicos quanto à prevenção e ao diagnóstico precoce da doença".
Tratamento Pioneiro
De acordo com o endocrinologista da FHAJ, José Maria Cabral, das 12 pessoas diagnosticadas com MPS que o Amazonas apresenta, atualmente, nove têm acompanhamento na FHAJ, sendo o restante em instituições particulares. "A FHAJ é referência na rede pública de saúde por disponibilizar o tratamento pioneiro da enfermidade, por meio do tratamento de reposição enzimática", salientou Cabral.
O endocrinologista explica que a MPS é uma doença genética rara e sem cura. É considerada grave porque consiste na diminuição das atividades de enzimas que atuam nas células do corpo humano. "Para combater essa falha do organismo os portadores precisam fazer, periodicamente, a reposição dessas substâncias no intuito de melhorarem sua qualidade de vida e retardar a evolução da patologia", completou.
A FHAJ conta com um núcleo de atendimento ambulatorial exclusivo aos pacientes portadores da MPS, além de uma equipe multiprofissional constituída de médicos, fisioterapeutas, enfermeiros, psicólogos e técnicos de enfermagem. "A MPS requer os cuidados de uma equipe multidisciplinar para assegurar que os pacientes tenham um acompanhamento adequado às necessidades que a doença impõe", afirmou Cabral.
"Considero que o Amazonas é privilegiado por possuir excelentes profissionais e infraestrutura hospitalar. Pude perceber que, aqui, que os pacientes têm as mesmas condições que oferecemos na região Sul", avaliou a presidente da AMPS-SP, ao conhecer a infraestrutura oferecida pela unidade para o tratamento específico da patologia.
A doença
A MPS é uma doença metabólica hereditária, o que significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG). Os sintomas variam de acordo com a idade do paciente, com o tipo de MPS – seis, no total – e com a gravidade da doença de cada portador.
Entre os principais sintomas, estão macrocefalia (crânio maior que o normal), hidrocefalia, deficiência mental, alterações da face, aumento do tamanho da língua (macroglossia), dificuldades visual e auditiva, má-formação dos dentes e atraso no crescimento (baixa estatura e baixo peso).
O diagnóstico da MPS é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a existência da patologia no paciente, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.
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